Weekendje camping.

Dit weekend gaan we, wat mij betreft, in standje relaxt.
En wel bij onze caravan die lekker op een beschutte campingplek in het Drentse bos staat.

De weersverwachting is eindelijk maar toch een keer zo goed dat ik, als rasechte mooi-weer-kampeerster, nu ook wel een nacht wil blijven. Dus vanochtend alle spullen ingepakt om ons eerste ‘weekendje’ te pakken.
T-shirts, korte broeken, truitje, joggingbroek, ondergoed, sokken. Binnen no-time is het weekendkoffertje vol. En dan niet te vergeten een apart tasje voor alle medicatie,  de Accu Chek voor de bloedsuikers prikken, naalden en insulineprikpen want dat verhaal loopt natuurlijk gewoon synchroon mee. Zelfs als je er even tussenuit gaat.

Maar inmiddels zijn we alweer de hele middag op de plek van bestemming. Onderweg nog even wat boodschappen gescoord om ook de inwendige mens tevreden te houden. En terwijl manlief de plek aan het grasmaaien was heb ik, tussen het schrijven door,  de caravan al gestofzuigd. Verbaasd over de troep van de bomen die nog via de dakluiken naar binnen waait. Wat is een kruimeldief dan toch een super uitvinding.

Langzamerhand komt ook hier in het Noorden de weersverwachting uit. Het zonnetje laat zich steeds vaker zien. De temperatuur is prima dus ik wens iedereen een geweldig weekend! Geniet van het mooie weer en wees lief voor elkaar! Ik ga even een uurtje plat….

Afbouwen!!

Vanmiddag de controle bij de nefroloog gehad. Wat fijn dat hij letterlijk alle tijd neemt om alle vragen en suggesties van mijn kant door te kunnen spreken.
Het gevoel te krijgen dat je heel serieus genomen wordt. De uitleg waarom hij er dan toch anders over denkt. En dat is natuurlijk logisch want ik ben geen arts. Maar wel een eigenwijze tante die veel op Google te vinden is sinds ze ziek is.
Maar ook het meegaan in mijn voorstel te stoppen met de Atorvastatine omdat die ook als veroorzaker van kramp en spierproblemen bekend staat. Het gaf mij in ieder geval het prettige gevoel om samen naar een oplossing voor mijn klachten te kunnen zoeken,  dingen uit te sluiten.

Gelukkig was de uitslag van de PET-scan al binnen. En ook daar waren geen bijzonderheden. Wel enigszins wat onrust in mijn maag maar blijkbaar niet dusdanig dat nader onderzoek op dit moment gewenst is. Al met al een positieve
resultaat dus! En voor mij een hele opluchting na toch wel een week ( stiekem ) in spanning te hebben gezeten.

Wel is gebleken dat ik ergens, niet heel lang geleden, een infectie van Hepatitis E ( Geelzucht ) moet hebben doorgemaakt. Blijkbaar hebben ze dit terug gevonden in antistoffen waarop ik positief ben getest in de bloedafnames tijdens mijn opname.
Op zich apart want ongeveer 2 maanden geleden had ik een gele huidskleur en mijn oogwit was wat gelig. Dit heb ik toen ook bij de nefroloog gemeld maar hij vond het toen niet extreem en heeft er dus ook niets mee gedaan. Achteraf misschien toch een signaal? Wie zal het zeggen. Maar dit zou op dit moment de enige verklaring voor mijn langdurige koorts kunnen zijn. En anders blijft het voor iedereen een mysterie.

En dan het meest positieve nieuws. Mijn eiwitverlies is dusdanig verbetert dat ik mag gaan afbouwen met de Prednisolon!!!
Yeahhh!!! Eindelijk maar toch!
Wel was het eiwitgehalte in bloed nog lager dan gehoopt maar de arts hoopt dat dit te wijten is aan de langdurige koorts en dat ook dit zich nu meer gaat herstellen.
Morgen mag ik dus terug van 60 mg naar 50 mg per dag!
Het begin is er! En nu maar hopen dat ook de bijwerkingen langzaamaan gaan verminderen.
I feel positive vibes!!! 

PET-scan

Inmiddels zit ik samen met manlief alweer een paar uurtjes bij onze caravan. Even bijkomen van de, voor mij, ( en waarschijnlijk ook voor hem ) best wel spannende ochtend in het Martini Ziekenhuis voor de PET-scan. Volgens afspraak meldde ik me om 9.15 uur. En voor ik het wist werd ik al opgeroepen. Gelukkig verliep alles volgens planning. Zelfs het infuus prikken ging in 1 keer goed. Dat was ik, tijdens mijn opname in het WZA, wel anders gewend. Daar waren mijn aderen continue op de vlucht en aan de rol om maar geen naald te hoeven aannemen. Deze keer zat het gelukkig een keer mee!!

Nadat het infuus was gezet moest ik nog een half uur wachten op de contrastvloeistof. Die stond pas om 10.00 uur gepland. Gelukkig was er tv in mijn privè kamertje. Dus ik hoefde me niet te vervelen. Het half uur wachten was dus ook zo voorbij. Na het inspuiten van de vloeistof moest ik minimaal een half uur stil liggen ( nog meer was ik dankbaar voor de tv ). Daarna zou ik nog een half uurtje mogen bewegen en was het de bedoeling dat ik nog 2 bekers water zou drinken. Al met al duurde dat laatste half uur, voor mijn gevoel wel erg lang. En ineens hoor ik via de intercom een dame die me, na wat geworstel met mijn achternaam, vertelde: “Mevrouw B. we zijn vergeten u te zeggen dat u weer mag bewegen. Wilt u nu uw water drinken en naar het toilet gaan? Dan komen we u zo halen voor de scan!”
Mijn antwoord was: “Ik had al het gevoel dat dit half uur langer duurde dan de vorige!”
Dus hup, 1 beker water achterover, mondkapje op, toilet zoeken en weer terug naar mijn ‘hok’ voor de 2e beker. Al na 1 slok stond de verpleegkundige in de deur om me te halen. Die 2e beker is er dus even bij gebleven.

Hup, mijn spullen bij elkaar gezocht en mee naar de scan-kamer. Daar mocht ik meteen op het, wel erg smalle, bed gaan liggen. Kussentje in de nek en onder mijn knieën.  Dat was dan wel weer enigszins comfortabel. Daarna een zwaar soort deken met klittenband over mijn buik om mijn armen op zijn plek te houden. “U weet dat u een full-body scan krijgt? Dit duurt ongeveer 25 minuten!”
Ik antwoordde dat me dat inderdaad was verteld. Dus wat mij betreft konden we los.
25 minuten stil liggen is dan nog best lang maar ergens ook weer zo voorbij.
Dus nu is het wachten op de uitslag begonnen….

Insuline

Vandaag de bloedsuikercontrole gehad bij de huisarts om het ‘dagboekje’ te bespreken dat ik bij zou bijhouden omdat ik in de middag steeds behoorlijk hoog ‘piek’ als gevolg van de Prednisolon.
Bijkomend verschijnsel is dat ik ontzettend vaak naar het toilet moet en daardoor amper de deur uit durf.
De huisarts heeft daarop meteen de internist gebeld om te overleggen hoe hiermee om te gaan. Vooral omdat ik pas volgende week donderdag weer een afspraak heb bij de nefroloog.
Het advies was om meteen te starten met insuline spuiten voor het slapen gaan. Oopss! Dat had ik even niet zien aankomen. Het stond natuurlijk wel als mogelijke bijwerking gemeld maar hè, ik heb al zoveel bijwerkingen dan zou dit er niet ook nog bijkomen toch? Helaas, het kon er toch ook nog wel bij.
Bijkomend voordeel van het spuiten zou zijn dat ik dan, hoogstwaarschijnlijk,  weer minder aandrang en dus weer wat meer bewegingsvrijheid zal gaan krijgen.

Vanmiddag dus naar de apotheek geweest om de eerste 5 prikpennen, wegwerpnaalden en naaldencontainer op te halen. En kan ik me dus gaan storten op het aanleren van een nieuwe techniek ( het klaarmaken van de pen en het spuiten van insuline ), het inlezen in en herkennen van hypo’s en hyper’s. Er komt nogal wat bij kijken begrijp ik.

Nu maar hopen dat ik op kort termijn kan starten met de afbouw van de Prednisolon. Dat zou inhouden dat ook het spuiten uiteindelijk weer onnodig gaat worden.
Maar tot dan komt het er wel weer even bij.

Morgenochtend mag ik me om 9.15 uur melden in het Martini Ziekenhuis voor de, al eerder geplande, PET-scan. Daar zijn we dan ook meteen de rest van de ochtend zoet mee. Een half uur voorbereiding voor inbrengen van de infuusnaald en soort radioactieve vloeistof op basis van o.a. suiker. 
Dit moet dan een uur inwerken en  dan de scan zelf nog, dat duurt tussen de 25 en 45 minuten.
Als voorbereiding daarop mag ik vandaag alleen koolhydraatarm eten. Ook wel een uitdaging als je dat niet gewend bent. En nu maar heel hard duimen dat er geen gekke dingen uit de scan gaan komen. Met een beetje geluk hoor ik dat volgende week tijdens mijn controle-afspraak bij de nefroloog en wordt het oordeel dat ik zo gezond als een vis ben en alle ongemakken komen door de medicatie. Fingers crossed!!

Diabetes?

Wat brengt deze reis nog meer?

In de week dat ik in het WZA lag is naar voren gekomen  dat ik, gelukkig tot nu toe alleen in de middag, te hoog ‘prik’ op bloedsuikers. Ik die nog nooit hoog heb geprikt. Ik controleer namelijk ( nieuwsgierig als ik, van nature ben ), zo af en toe, thuis met het, van mijn ouders geërfde, priksetje.
Dit kortdurend hoge suikerniveau schijnt een bijwerking van de Prednisolon te ( kunnen ) zijn. En dus moet ik hiervoor onder controle bij de huisarts. Daarom heb ik afgelopen woensdag contact met mijn huisarts gehad en het advies was: Vanaf nu dagboekje bijhouden. 4 keer per dag prikken. 3 keer nuchter, dus voor de maaltijden en 1 keer rond 14.00 uur. ( Het verwachtte piekmoment ).
Gelukkig zijn daar leuke apps voor dus ik probeer nu trouw de waardes bij te gaan houden.

Nuchter ben ik zo gezond als een vis.

Inmiddels begint mijn, door zichzelf opgedrongen vriendin, genaamd M.G. ( Membraneuze Glomerulopathie ) wel een veeleisende dame te worden. Ze wil continue aandacht en geeft ongevraagd en vraagt ongewild om:
Koorts, zweten, ( en dit uiteraard in de nacht waardoor slapen vrijwel onmogelijk wordt gemaakt ), prikken, pillen, ontbijten, hazeslaapje, prikken, lunchen, hazeslaapje, prikken, pillen, prikken, avondeten.
Ik moet zeggen haar tactiek is erg effectief. Er is geen ontkomen aan. Ik zal dus, hoe dan ook, mee moeten in haar, door mij niet gewenste, aanwezigheid en de dagtaak die daaraan gekoppeld zit.

Afgelopen nacht bijvoorbeeld had dit tot gevolg dat ik me 3 keer kon verschonen. Kletsnat van zweet en ‘koude koorts’ oftewel: Geen temperatuurverhoging maar wel de effecten van koorts.
En ik geef het je te doen als je ijskoud bent, je shirt kletsnat is en dan je bed uit moeten om een nieuw shirt te zoeken, je een beetje op te frissen, het badlaken in bed ( waar ik dan op lig om mijn beddengoed nog een beetje fris en droog te houden ) te verwisselen en dan weer proberen te ‘slapen’. En dat iedere nacht opnieuw voor nu al ruim 3 weken. Ik ben er zo helemaal klaar mee!