Membraneuze glomerulopathie

Net terug uit het ziekenhuis van mijn afspraak bij de nefroloog.
Ik heb dus wel, net als mijn moeder de diagnose: membraneuze glomerulopathie gekregen!
Iets dat niet erfelijk is/zou zijn. Blijkbaar heb ik dus gewoon domme pech!


Inmiddels is mijn nierfunctie van 96% in februari 2020 naar 66% in februari 2021 gezakt. Dat is dus flink mis.
De arts wil zo snel mogelijk een CT scan van mijn nieren laten maken om eventuele trombose in de nieraderen uit te sluiten. Dit omdat ik aangaf dat ik, sinds ik de Losartan gebruik, minder pijn in mijn nierstreek heb. Dus het wachten is nu op een oproep daarvoor.
Ook moet ik meteen weer starten met het verzamelen van 24-uurs urine. Dus de containers staan alweer klaar en ik kan weer even een dagje proberen me thuis te vermaken.


Als de uitslag van de scan ‘goed’ is en de uitslagen van urine en bloed duidelijk, word ik meteen aan een heel arsenaal aan medicatie gezet waaronder antibiotica, prednison, vitamine D, calcium, cyclofosfamide, cotrimoxazol, losartan, furosemide en nog een aantal andere.
De prognose uiteindelijk lijkt gelukkig wel weer goed. Dus daar houd ik me nu maar aan vast.


2 jaar lang zware medicatie die, volgens de arts, vergeleken kan worden met een chemo-kuur qua aanslag op mijn lichamelijke en waarschijnlijk ook geestelijke gesteldheid. Maar daarna is er een grote kans dat ik in remissie ben en de medicatie kan afbouwen naar 0.


Pilletje hier, pilletje daar: Jeannette weer klaar!
Dit moet mijn lijfspreuk maar worden.

Herinnering

Vandaag alweer een jaar geleden dat ik opnieuw naar de huisarts ging omdat ik me zo ziek voelde, benauwd, grieperig, vocht vasthouden en met een antibioticakuur die maar niet zijn werk deed.
Bij de huisarts werd al snel besloten dat ik naar het ziekenhuis zou moeten.


Na een lange zit op de SEH met het nodige bloedprikken en wachten op uitslagen werd me verteld dat ik zou worden opgenomen met een longontsteking. Wat een schrik! Mijn man en ik vroegen meerdere keren of het Corona kon zijn maar men wilde er niet op testen want het kwam immers nog niet voor in Noord Nederland dus dat was nergens voor nodig. Nog steeds hebben wij onze twijfels.


Toch was ik ook opgelucht. Ik was dus echt ziek, er was duidelijkheid en nu kon er gericht iets aan gedaan worden.
Andere antibiotica en verschillende ‘pufs’ zorgden na een paar dagen voor verlichting. En bij toeval werd tijdens een longfoto ook nog even geconstateerd dat ik een aangeboren hartafwijking heb en dat ook daar nog verder onderzoek voor nodig zou zijn. Dit zou dan ook meteen de oorzaak zijn van het vasthouden van vocht.
Van nooit ziek naar ineens in een lappenmand waar ik niet meer uit zou komen?
Na een week mocht ik, genoeg hersteld, weer naar huis met medicatie voor de benauwdheid en 4 kilo lichter door de vochtafdrijvende medicatie.


De toen voorgeschreven Furosemide slik ik nog steeds.
Alleen nu vraag ik me wel steeds meer af of ik het vocht vasthield omdat mijn hart niet goed is of omdat toen mijn nieren ook al niet goed waren?
Immers, die hartafwijking had ik al 52, inmiddels 53, jaar en nooit heb ik problemen gehad met mijn gezondheid op wat voor gebied dan ook.
Hoe dan ook, ik hoop morgen meer duidelijkheid te krijgen tijdens mijn afspraak met de nefroloog….

Het is nooit wat het is!

Geen pijn…

Vandaag een goede dag.

Goed geslapen voor de verandering ( zonder vaak wakker worden van de rugpijn ) Daarom dan ook weer vol goede moed naar het werk.

Vorige week thuis gebleven met allerlei griepverschijnselen en algehele malaise. En wonderwel gaat het supergoed ( voor mijn doen ) De energie is redelijk en nog steeds geen rugpijn. Wat een verademing na maandenlang niet weten hoe je moet zitten, staan of liggen. Zou de Losartan voor mijn nieren nu al dit als gevolg kunnen hebben? Je zou toch denken dat dat nog niet kan.

Hoe dan ook: Ik ga in ieder geval heel hard duimen dat dit effect aan blijft houden, wat dan ook maar de reden is dat ik nu even geen pijn heb. Ik tel de dagen tot 18 februari. Dan mag ik weer voor controle in het WZA en horen we, hopelijk, weer meer.

Hoe het allemaal begon…

Inmiddels begin ik een beetje te bekomen van de schrik. De rollercoaster waar ik, voor mijn gevoel, in ben beland.
Vorig jaar kreeg ik bij toeval te horen dat ik een aangeboren hartafwijking heb. Dit werd ontdekt tijdens een opname voor een longontsteking, ik die nooit ziek is lag ineens plat, onzeker ook of het misschien die Corona was die de hele wereld begon te terroriseren. Ik ben daarop nooit getest dus dat stukje blijft onduidelijk.

Door de hartafwijking, die ze een PAPVR- hart noemen, zou ik vocht vasthouden en werd ik aan de furosemide gezet.
Begin deze maand moest ik, ter controle, bloedprikken en urine inleveren.
Binnen een week de huisarts aan de lijn: foute boel. Mijn eiwitverlies zou ruim 3 gram zijn.
De schrik was groot. Mijn moeder had membraneuze glomerulopathie, resultaat dialyseren en uiteindelijk een niertransplantatie en dat zelfs 2x. Inmiddels leeft zij al niet meer, overleden op 29 maart 2013.

De onderzoeken in het ziekenhuis zijn daarop erg snel gestart en gisteren de eerste uitslag. Eiwitverlies is 12 gram. En ik moet meteen starten met Losartan, een cholesterolverlager en vitamine D boost. Het eiwitverlies zorgt blijkbaar voor verhoogd cholesterol en mijn vitamine D gehalte is dramatisch laag: 14 waar tussen de 50 en 100 normaal schijnt te zijn.

18 februari weer naar de nefroloog voor verder plan van aanpak. Is het hetzelfde als mijn moeder ( wat bijna nooit erfelijk zou zijn ) of moet ik toch nog voor een nierbiopt? Dat moet de laatste bloedtest uitwijzen.
Ik voel me bang, verdrietig en onzeker met een lichaam dat me in de steek lijkt te laten.