Oogarts

Vanochtend de eerste afspraak bij de oogarts.
Door de Prednisolon heb ik diabetes gekregen en moet ik dagelijks insuline spuiten.
Nu ga ik er vanuit dat dit weer over gaat als ik met de Prednisolon ben gestopt maar sinds het spuiten met insuline gaat mijn zicht dus achteruit. Ik moet continue knipperen en turen om scherp te blijven zien.
Ik had al een leesbril, ouderdom komt met gebreken, en daarmee kon ik alles van dichtbij weer goed zien en lezen maar ook dit ging dus niet echt lekker meer.

Daarom toch maar, in overleg met de nefroloog, een afspraak laten plannen om te kijken wat er aan de hand is. Dus om half 9 richting het WZA gegaan voor de eerste onderzoeken. Manlief moest mee want met de druppels doe ik zou krijgen was het advies niet zelf auto te rijden.

Gelukkig bleek uit alle onderzoeken, inclusief de pupilvergrotende druppels, dat er niets aan de hand is dat niet met een simpele oplossing is te verhelpen.
De suikerziekte en dan met name het schommelen van het suikergehalte, zorgt voor slechter zicht. Ik kreeg als advies om, voor zolang de suiker niet stabiel is, een sterkere leesbril te halen. Gewoon een simpel dingetje van de drogist zou al voldoende zijn.
Dus die hebben we meteen maar gehaald. En verhipt. Het scheelt al een heel stuk.
Wat een opluchting. Geen staar, glaucoom of verhoogde oogboldruk. Tot nu toe!

Even er tussenuit…

Callantsoog

Gisteren ben ik samen met manlief naar Callantsoog gereden.
Ik werd door hem getrakteerd op een nachtje B&B. Ik ben gek op de zee, ik hou van het ruisen van de branding. Ik kan daar zo rustig van worden.

Vanaf 13.00 konden we ons ‘appartementje’ in. Wat een hartelijk welkom kregen we van Odette van B&B de Vloedlijn. Het appartementje was van alle gemakken voorzien. Eigen ingang, aparte slaapkamer, prachtige badkamer waar shampoo, douchegel, handdoeken enzovoort niet ontbraken. Werkelijk aan alles was gedacht. Ook het woongedeelte met keukentje was helemaal compleet. Koffie en thee kon naar wens gemaakt worden. Niets stond 2 dagen genieten in de weg want ook het weer was prachtig bij aankomst.

Dus, na ons gesetteld te hebben en voor mij eerst een uurtje bedrust,  zijn we naar het strand gelopen. Binnen 10 minuten waren strand en zee in het zicht. Dus de schoenen uit en op blote voeten richting de branding. Want als ik iets fijn vind is het wel door het water lopen. Uiteraard mits het zomer is en het zonnetje schijnt. Al met al hebben we ruim een uur gewandeld. Veel meer dan ik de afgelopen heb gedaan. Maar wat heb ik genoten.

Voor het diner hadden we een reservering bij strandpaviljoen Vos. Ik heb werkelijk zelden zo goed gegeten. Wel viel het tegen dat we pas na een half uur wachten werden gevraagd of we iets wilden drinken. Klein minpuntje. Maar de kwaliteit van het eten maakte dat weer helemaal goed.

Voorgerecht
Hoofdgerecht

Spijtig genoeg heb ik het lange wandelen, wat ik natuurlijk helemaal niet meer gewend ben, flink moeten bezuren. Slapen lukte ondanks de Temazepam niet en vandaag moesten we wel uiterlijk om 11 uur het appartementje weer uit. Dus na het heerlijk, uitgebreide ontbijt dat voor ons op het balkon werd uitgestald, kon ik nog even een half uurtje gaan liggen en toen was het toch echt tijd om alles weer in te pakken.

Na onze spullen in de auto te hebben gelegd liepen we nog even naar het dorp. Het vervelende was dat ik erg moe was en als klap op de vuurpijl, waarschijnlijk door de wandeling van de vorige dag, erg veel pijn had aan mijn rechtervoet. Hierdoor ging het lopen me niet echt lekker af. Daarom zijn we vanuit het dorp weer het strand op gelopen en via het strand terug naar onze auto. Vlak voordat we het strand af moesten zijn we nog even wat gaan drinken bij strandpaviljoen de Stern. En daarmee was alweer een einde aan ons uitje gekomen. Op naar huis, terug naar de orde van de dag.

Controle

Vanmiddag om 15.00 uur had ik de afspraak bij de nefroloog.  Inmiddels 4 maanden en 4 dagen in het traject onderweg. En als ik het volledige traject van 2 jaar moet doorlopen, waar ik wel vanuit ga,  heb ik nog 5 van deze periodes te gaan.

Gelukkig waren de uitslagen goed.  Het eiwitverlies zit nu op 0,95 gram per liter. En blijkbaar is alles onder de 1 gram acceptabel.
Ik mag dus doorgaan met de afbouw van de Prednisolon en ga verder met de rest van de medicatie zoals het was.
Als alles blijft gaan zoals het nu gaat wordt in september de Endoxan vervangen door een andere, lichtere chemopil. Helaas wel met nog steeds kans op dezelfde bijwerkingen als de Endoxan.
Ook het eiwitgehalte in mijn bloed begint gelukkig te stijgen. Nog niet optimaal maar toch…er is een stijging!

Omdat ik me nog wel steeds zo moe, slap en verward voel heb ik gevraagd welke medicijnen dat als bijwerking hebben. Volgens de arts is dat de Prednisolon en het advies is om wel in beweging te blijven om de spieren aan het werk te houden. Volgens hem zijn er zelfs patiënten die een jaar na het stoppen met de Prednisolon nog klachten hebben met betrekking tot spierzwakte.
Nog meer een reden om in beweging te blijven dus. Want ik wil toch uiteindelijk wel weer naar het vooruitzicht een nieuwe baan te kunnen gaan zoeken en weer te kunnen werken. Dus gaan we door met: Het komt zoals het komt!

Bloedprikken enzo

De ochtend begon jammer genoeg al vroeg. En helaas helpt even omdraaien en verder slapen dan niet meer.
Dus zat ik om 5.30 uur al in de kamer. Klaarwakker!
Omdat de Temazepam, die ik moet nemen om in te slapen niet helpt om ook  door te slapen, ga ik pas rond middernacht naar bed. Dit met voorbedachte rade om te voorkomen dat ik veel te vroeg wakker word.
Gisteravond was ik echter heel erg moe en dus ging ik om 23.30 uur naar bed. Een half uurtje eerder zou moeten kunnen. Bovendien dacht ik dat, omdat ik zo moe was, ik vast langer zou slapen. Ergens mag je er toch van uitgaan dat je lichaam een keer moet ‘inhalen’?! Dus had ik zelfs voor de zekerheid een wekker gezet om niet mijn afspraak te missen!
Maar nee hoor: Inhalen hoeft blijkbaar niet bij mij. Althans niet door in 1 ruk een aantal uren extra te slapen.
Als mijn hersenen ‘aan’ gaan, gaan ze ook echt ‘aan’.

Ik had stiekem gehoopt dat met de afbouw van de Prednisolon die drukte in mijn hoofd wel zou afnemen maar tot nu toe merk ik er weinig van. En dat terwijl ik inmiddels toch, vanaf morgen op de helft van de dosering zit van waar ik mee begonnen ben. Blijkbaar heeft de Prednisolon toch een langere nasleep dan ik had gedacht.

Gisteren heb ik, noodgedwongen, mijn dagje thuis doorgebracht omdat ik 24 uur lang mijn urine moest bewaren. Vanochtend heb ik de container definitief dichtgedraaid en om 9.35 stond de afspraak voor het inleveren en het bloedprikken bij de Certe-locatie in het ziekenhuis. Gelukkig ging het prikken dit keer wel in 1 keer goed.

Toch heb ik nog steeds erg veel last van de lichamelijke en geestelijke vermoeidheid  en voor dat laatste is me, tijdens mijn laatste opnamedag in het ziekenhuis, aangeraden om met een maatschappelijk werkster te gaan praten. Niet echt overtuigd van de toegevoegde waarde heb ik toch toegestemd en de eerste gesprekken gehad. Ik geef toe dat het praten wel, tijdelijke, opluchting geeft. Maar voor handvatten heb ik, denk ik, een zwaarder traject nodig. Mijn voorkeur zou zelfs uitgaan naar een psycholoog. Alleen is dat op dit moment niet te doen. De wachtlijsten zijn minimaal een half jaar tot een jaar. Daar hebben we nu dus niets aan. Dit heb ik ook met de casemanager besproken en zij is het met me eens, hulp is nodig en dan maar gaan voor hetgeen wel beschikbaar is. Dus blijf ik bij de maatschappelijk werkster via het ziekenhuis. Misschien zijn via haar de, interne, lijntjes korter en kan zij me doorverwijzen.

Endoxan/Cyclofosfamide

Voor vanochtend had ik een afspraak staan bij mijn vaste kapster.
Even weer mijn blonde lokken bij laten werken. Ik verheugde me echt op de anderhalf uur me-time.

Eenmaal bij Tessie aangekomen in de salon, doorgesproken wat ik graag wilde. Haar viel meteen op, toen ze mijn haar, zoals altijd, inspecteerde, dat mijn haar op mijn kruin veel dunner was geworden in vergelijking met 8 weken geleden toen ik voor het laatst bij haar was.
Ik schrok van die mededeling, maar het bevestigde wel meteen wat ik al een week of 2 vermoedde. Daarvoor verloor ik namelijk amper haar als ik mijn haar borstelde. Nu blijven er haren achter in mijn borstel en ook als ik tussendoor met mijn handen door mijn haar ga blijven er haren in mijn handen achter.

Toch heb ik mijn planning in overleg met haar doorgezet. Zolang ik nog haar heb en geen kale plekken, wil ik dat het mooi zit en een leuke kleur heeft. Dus de blonde lokken zitten er weer in. En ik ben er blij mee!
Komen er in de toekomst wel echt kale plekken dan is het wat mij betreft tijd om de tondeuse zijn werk te laten doen. Want ondanks dat ik een kaal hoofd niet zie zitten, kale plekken lijkt me nog erger. Dan liever een kale kop met als het nodig is een mutsje op.
( die had ik voor de zekerheid toch al aangeschaft )

Nu dus duimen dat ik eind augustus mag stoppen met de Endoxan en dat de haaruitval niet nog zoveel erger wordt dat de tondeuse er alsnog bij moet worden gepakt. Al ben ik wel zo realistisch om te begrijpen dat als Tessie het effect van ( voor zover mij is opgevallen ) de laatste 2 weken al opvalt, ik waarschijnlijk rekening moet houden met meer uitval. Hoe dan ook: fingers crossed, again!