De goede kant op…

Inmiddels zit ik sinds afgelopen vrijdag op 40 mg Prednisolon per dag. 20 mg per dag minder dan 3 weken geleden. Aankomende vrijdag mag ik weer naar Certe om mijn bloed te laten prikken. En natuurlijk hoop ik dan volgende week dinsdag bij de nefroloog te horen dat alles nog steeds naar wens verloopt. Duimen draaien dus dat mijn lichaam het allemaal zelf goed op blijft pakken.

Sinds het stoppen met de Atorvastatine heb ik nog steeds niet weer die verschrikkelijke krampen gehad. Wat ben ik daar nog iedere dag dankbaar voor. Mijn onderbuikgevoel ( en veel Googlen ) hebben dus gelijk gekregen. En hopelijk gaat de nefroloog dit in zijn achterhoofd  houden zodat hij hier, in het vervolg, ook bij andere patiënten rekening mee kan houden als mogelijke oorzaak voor kramp. Geen verwijt natuurlijk maar ik noem het wel als tip voor zowel arts als lezers.

Wel heb ik nog steeds een te hoog bloedsuikerspiegel. Eerst juist in de middag maar nu vooral in de ochtend. Ik merk het meteen aan wazig zien. Als ik dan ga checken prik ik tegen de 10 mmol aan.
Er iets aan doen kan ik jammer genoeg niet. Behalve ’s avonds mijn 6 eenheden insuline nemen en hopen dat het weer over gaat als ik met de Prednisolon ben gestopt. Alleen duurt dat nog wel even.

Vandaag ben lopend naar de winkel gegaan. Het weer is prachtig. Het is warm en de zon schijnt. De afgelopen weken ging ik of met de auto of met de ( elektrische) fiets. Ik voelde me te zwak en durfde het ook niet aan om te gaan lopen. Toch de angst dat ik onderweg me niet goed zou gaan voelen. Maar omdat mijn spieren steeds zwakker worden dacht ik dat een wandelingetje beter zou zijn voor de opbouw van mijn conditie. Plus ik voelde me vanochtend redelijk ‘fit’ voor mijn doen.
Al met al moet ik bekennen dat de heenweg wel beter ging dan de terugweg. Maar ik ben weer thuis en trots op weer een gelukt doel! Ik heb ook vandaag alweer de helft van mijn stappendoel gehaald. Die staat voorlopig op 5000 stappen per dag en dat red ik 90% van de dagen dus bij lange na niet. Reden temeer om trots te zijn.
Als mijn energie het toelaat wil ik dit wandelen dus vaker gaan doen.

Bijwerking?

Sinds vanochtend voel ik me weer iets beter. De extreme vermoeidheid die ik had lijkt af te nemen. Gelukkig!

Nu ik er, achteraf, over nadenk zou het me niet verbazen als dit een bijwerking is geweest van het Pfizer-vaccin dat ik heb laten zetten vorige week maandag. De vermoeidheid begon 3 dagen later. Nooit de link met de vaccinatie gelegd. Ik had verder immers nergens last van, behalve een dagje een stijve bovenarm.

Ik ben dus erg benieuwd wat er na de tweede vaccinatie op 5 juli gaat gebeuren.  En of dan al duidelijk is of mensen die in een chemo- of immuunsuppressie kuur zitten nog een derde vaccinatie nodig hebben. Ik hoop dat die onderzoeken, die nu door ziekenhuizen wordt gedaan, snel afgerond zijn. Want dan mogen ze bij mij een derde zetten! En moet ik later nog weer voor herhaling? Geen twijfel! Ik zeg: doen!

Vandaag dus even iets meer energie. Zelfs het wandelingetje naar de brievenbus viel mee! Wat een fijn gevoel was dat zeg! Niet bekaf en buiten adem thuiskomen. Het zonnetje brandt voor de verandering ook niet zo fel als gisteren dus ik kan af en toe heerlijk in de tuin van de frisse lucht genieten zonder te verbranden.

Met alle medicatie die ik slik is teveel zon en dus verbranden nu helemaal een not done onderwerp. Blijkbaar kan de Endoxan het risico op allerlei vormen van kanker triggeren. ( Zoals vergelijkbare medicatie waarschijnlijk vroeger bij mijn moeder de huidkanker heeft veroorzaakt ).
Maar vandaag is het weer me goed gezind: Niet dat opgesloten-in-huis zitten gevoel.

Moe!

Al een paar dagen ben ik meer vermoeid dan dat ik de voorgaande twee weken was gewend. Ik moest nog wel mijn rustmomenten pakken overdag maar met 2 keer zo’n 3 kwartier kon ik de dagen redelijk volhouden tot het weer tijd was om, voor de nacht,  naar bed te gaan.
Hoe het komt weet ik niet maar ik ben nu na amper 2 uur wakker zijn alweer moe. Zo moe dat mijn ogen bijna dicht vallen en mijn hoofd en lijf letterlijk uitgeput zijn. Er zit dan niets anders op dan te gaan liggen en er aan toe te geven. Ik slaap dan ook echt langer dan een uur.
Wat baal ik daarvan zeg. Denk je dat je langzamerhand wat verbetering merkt, krijg je dit.
Het meest frustrerend vind ik dat ik nu het weer beter wordt, ook niet kan wandelen. Juist dat leek me zo fijn om mijn conditie en spierkracht weer iets op peil te krijgen.
Maar doordat de energie nu wel erg laag ligt lukt dat dus niet. Na 500 meter ben ik bekaf en buiten adem.
Weer iets waar dus mijn geduld opnieuw mee op de proef wordt gesteld.
Na een ‘up’ vind ik het erg moeilijk om weer met een ‘down’ om te moeten gaan. Het accepteren dat die ‘downs’ er blijkbaar bij horen.

Ik weet het, ik mag niet klagen. De laatste uitslagen waren goed. Ik ben, mijn lichaam is, op de goede weg zoals het nu lijkt. En als alles blijft gaan zoals de verwachting is, heb ik grote kans weer beter te worden. En ja, ik ben me er ook van bewust dat de remissie niet betekent dat het niet terug kan komen. Maar met goede controles zouden we er dan op tijd moeten kunnen zijn om het dan met wat kortere, en hopelijk minder heftige effecten weer controle te krijgen.

Tot die tijd zal ik mee moeten varen in het bootje. Op een rivier met stroomversnellingen waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Mijn karakter zegt me alleen dat ik tegen de stroom in moet peddelen, mezelf dus moet ‘vermannen’!
Grip op de situatie willen hebben/houden/krijgen. Dat dit nu niet lukt maakt me onrustig en soms ook bang.

Gelukkig zijn er ook fijne dingen. Het zonnetje schijnt, het is lekker warm dus de ramen en deuren staan open. De vogeltjes fluiten. Het zijn dan de kleine dingen die het doen!

Kramp

Inmiddels is het alweer 6 dagen geleden dat ik, in overleg met de nefroloog, heb besloten te stoppen met de Atorvastatine. Dit om te kijken of de krampen en tintelingen zouden stoppen.
En geloof het of niet, ik heb al 5 dagen geen kramp meer gehad en ook de tintelingen, die ik toch 24/7 had, zijn, tot nu toe, helemaal verdwenen.
Waar stug en hardnekkig Googlen toch niet goed voor kan zijn?! En ookal was de nefroloog wel sceptisch want volgens hem vielen mijn klachten niet te plaatsen bij de Atorvastatine, ik was vastberaden ermee te stoppen! Onder mom, je moet toch ergens beginnen ben ik blij dat het nu toch niet de Furosemide lijkt te zijn. Die is namelijk veel belangrijker voor mijn hersteltraject.

Natuurlijk houd ik een slag om de arm. Toeval kan ook nog steeds een factor zijn. Maar ik heb goede hoop dat ik de boosdoener heb gevonden met als bron: http://www.apotheek.nl
Daar vond ik de eventuele bijwerkingen. En aangezien ik toch al, ik zeg het maar nogmaals, overal op anders dan een ander op reageer, lijkt me het heel waarschijnlijk dat ik bij de 1-10 op de 100 hoor die dus ook kramp en andere spierproblemen krijg van deze medicatie. 

V-day!

Na de vierenhalve week koorts en nu twee weken koortsvrij te zijn, durf ik het ook aan: Ik heb me laten inenten tegen het Covid-19 virus. Bovendien heb ik ook van de nefroloog, afgelopen donderdag,  groen licht gekregen. Dus voor vanmiddag stond de eerste prik op de planning.

Wel moet ik er, volgens mij arts,  rekening mee houden dat de bescherming bij mij minder effectief kan zijn door de immuunsuppressie. Aangezien mijn afweer systeem ‘plat’ ligt, is de kans aannemelijk dat het niet optimaal zijn werk kan doen met het vaccin. Dit is althans de uitleg van de arts.
Maar onder het mom: “Beter iets dan niets”, heb ik uiteraard wel de Pfizer laten zetten! En 5 juli staat nummer 2 op de planning!
Als je het mij vraagt mag er over een jaar ofzo nog een derde enting komen voor deze doelgroep. Just to be sure!

Nu maar duimen dat ik niet teveel last van bijwerkingen ga krijgen. Mijn lichaam reageert immers sowieso al altijd anders op medicatie dan algemeen te verwachten is. Maar laten we vooral uitgaan van de ‘norm’!

Gisteren in ieder geval heerlijk genoten van een zonovergoten dag op de camping. Voor de verandering werd ik, uiteindelijk, pas om half 9 wakker. Ik kan me niet herinneren wanneer me dat voor het laatst is gebeurd. Sinds ik in mijn, zo gehate, traject zit ligt mijn tijd van wakker worden ergens tussen 06.00 en 7.30 uur.
Dus dit uurtje extra voelde meteen als uitslapen.
Wat een beetje frisse boslucht niet voor een mens kan doen!